EURORDIS heeft het resultaat bekendgemaakt van de Rare Barometer-enquête over de impact van COVID-19 op mensen met een zeldzame ziekte. Meer dan 8.500 respondenten uit 88 landen hebben in 23 talen op deze vragenlijst gereageerd, dus kunnen we er zeker van zijn dat de resultaten robuust en betrouwbaar zijn.
Na enkele maanden analyse zijn de resultaten van dit onderzoek beschikbaar. U vindt hier het globale dashboard met alle resultaten weergegeven in de vorm van grafieken en tabellen.
Deelnemers zeiden in het bijzonder dat:
- Van maart tot mei 2020 kregen 8 op de 10 patiënten met zeldzame ziekten een zorgonderbreking. 6 op de 10 vonden deze onderbrekingen van de zorg schadelijk voor hun gezondheid. 3 op de 10 denkt dat deze onderbrekingen in de zorg zelfs levensbedreigend kunnen zijn.
- Toegang tot het ziekenhuis was moeilijk en stressvol:
- 48% ging niet naar het ziekenhuis omdat ze bang waren COVID-19 op te lopen.
- 25% meldde dat het ziekenhuis of de afdeling die normaal gesproken zorg bood voor hun zeldzame ziekte, gesloten was.
- 34% kreeg te horen dat ze niet naar het ziekenhuis mochten gaan als hun aandoening geen verband hield met COVID-19.
De deelnemers gaven zeer belangrijke informatie over de invloed van COVID19 op mensen met een zeldzame ziekte.
De resultaten van dit onderzoek zullen worden gebruikt om te pleiten voor de gemeenschap van zeldzame ziekten.