Un peu d’histoire
L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l’intérêt de créer cette antenne belge.
L’AIRG a été créée en France en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir entre eux des réseaux d’échanges où le savoir-faire médical des uns s’enrichissait de l’expérience et du vécu des autres.
2003
Création d’AIRG Espagne
2004
Création d’AIRG Suisse
2006
Création d’AIRG Belgique
2011
Création d’AIRG Maroc
Notre mission
Informer
Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.
Aider
Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque.
Soutenir
Dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques.
Le conseil d’administration
Kristel Heyndrickx
Présidente
Je suis une mère de 2 filles dont la plus jeune à l’âge de 2,5 ans fut affectée par le syndrome d’Alport à déterminer. Je suis allée chercher plus d’infos et je me suis trouvée à l’AIRG. C’est une source de soutien et d’information pour moi. Avec les autres membres et le staff médical, nous avons la possibilité d’atteindre plus de gens, qui ont besoin d’informations, de soutien et d’écoute. Je fais donc de mon mieux pour l’étendre à la Flandre. Professionnellement, je suis responsable de l’équipe de service à la clientèle.
0477 642095
Anne-Sophie Van Turenhoudt
Malade depuis janvier 2004 d’un Syndrôme d’Hémolyse Urémique atypique et ultra-rare, j’ai été en dialyse à domicile depuis octobre 2011 après être passée en hémodialyse à l’hôpital pendant 8 ans. J’étais totalement autonome dans ma gestion médicale en me dialysant 4 fois par semaine à la maison. Aujourd’hui, je suis greffée depuis novembre 2018 après presque 15 ans de dialyse. Mariée, je suis maman de deux enfants. Nous vivons ensemble et sans tabou ce quotidien difficile, mais de manière toujours positive. Nous ne prenons que le bon côté des choses et profitons de chaque instant. Grâce à l’AIRG, j’ai pu retrouver une activité sociale et humaine. Mon but, en m’engageant dans cette association, est d’aider les autres malades et familles de patients à faire face quant à leurs difficultés d’accepter et de comprendre la maladie, ainsi que de partager mon expérience. Je me bats pour faire connaître notre association et ma maladie par le plus grand nombre ainsi que de faire savoir qu’on n’est pas à l’abri d’un gros soucis de santé, même jeune.
0476 296165
Etienne Cosyns
53 ans, marié et le papa de 2 enfants dont un fils ayant le Syndrome de Gitelman. Je suis cadre dans l’informatique responsable de projets stratégiques globaux.
Je me suis engagé à l’AIRG suite à la découverte de la maladie de notre fils afin de rencontrer d’autre patients, famille de patients tant pour partager notre expérience, les mettre en relation avec le Néphrologues, les tenir au courant des recherches sur la maladie mais également pour apprendre de leur expérience et la partager avec les Néphrologues.
J’ai activement participé aux recommandations KDIGO sur Gitelman en tant que représentant des patients et représente aussi ces patients dans le réseau Européen ERKNet
0499 840515
Véronique Pacolet
Je suis âgée de 43 ans, mariée et maman de 2 filles dont la plus jeune est atteinte du syndrome d’Alport. La néphropédiatre de ma fille m’ayant parlé l’AIRG Belgique, j’ai rejoint cette équipe relativement tôt après sa création.
J’y ai d’abord trouvé du réconfort et du soutien : Je ne me sentais plus seule face à la maladie. J’y ai également obtenu des réponses aux nombreuses questions que je me posais.
A l’heure actuelle, j’espère pouvoir apporter mon soutien aux autres malades et à mon tour, répondre à certaines de leurs questions.
Enfin, je garde toujours l’espoir de faire avancer la recherche scientifique dans le domaine via l’association.
0498 198825
Les membres honorifiques
Paule Nyst
Le conseil scientifique
Présidente
Dr. N. Godefroid
Néphrologie pédiatrique
Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCL
Président honorifique
Prof. Y. Pirson
Néphrologie adulte
Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCL
Membres du conseil scientifique
Dr. A. Ho – Néphrologie adulte, CHU Tivoli, La Louvière
Dr. L. Ghisdal – Néphrologie adulte, Centre Hospitalier Epicura, Baudour
Dr. L. Weekers – Néphrologie adulte, CHU de Liège, ULG
Dr. M. Wauthier / Dr. C. Clerckx – Néphrologie adulte, Clinique Saint-Pierre, Ottignies
Prof. O. Devuyst – Néphrologie adulte, Cliniques Universitaires Saint-Luc / Zurich
Prof. K. Dahan – Génétique, Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), Gosselies
Dr. T. Schurmans – Néphrologie pédiatrique, CHU de Liège
Dr. L. Collard / Dr. MS Ghuysen / Dr. J. Lombet – Néphrologie pédiatrique, Clinique de l’Espérance, Liège (Montegnée)
Prof. E. Levtchenko / Prof. D. Mekahli – Kindernefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL
Prof. J. Vande Walle – Kindernefrologie, UZ Gent
Dr. A. Massart / Prof. D. Abramowicz – Algemene Nefrologie, UZ Antwerpen
Prof. K. Claes – Algemene Nefrologie, Gasthuisberg UZ Leuven, KUL