Polykystose rénale autosomique dominante

SYNONYMES

• ADPKD
• PKD

LE LIVRET à télécharger

Autres INFORMATIONS

• Article du Néphrogène n°66 : « Polykystoses autosomiques dominantes : Variabilité génétique – Perspectives thérapeutiques » par le Pr. Claude Ferec
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• Article du Néphrogène n°65 : « Actualités de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD) » par le Pr. Yannick le Meur. Hôpital de la Cavale Blanche – Brest
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• Article du Néphrogène n°52 : « Actualités de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante » par le Pr. Knebelmann.
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• Déclaration de Bruxelles de l’EAF (European ADPKD Forum) sur la PKRAD. Ce rapport est basé sur les dernières connaissances scientifiques sur la PKRAD et les avis d’experts renommés et de représentants de patients. Il présente aussi les résultats obtenus à partir d’une vaste enquête récente menée auprès de patients atteints de la maladie. Ses objectifs sont les suivants :
  • Expliquer la PKRAD et accroître la sensibilisation à la maladie et ses implications pour les patients, les services de santé et l’économie en Europe.
  • Recommander des stratégies visant à améliorer les soins de la PKRAD dans le cadre de l’élaboration de politiques de santé au niveau européen et national.
  • Encourager et faciliter la collaboration entre les individus et les groupes impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de PKRAD, y compris les décideurs du domaine de la santé, les fournisseurs de soins de santé, les payeurs, les patients, les soignants et l’industrie.

  Téléchargez la déclaration

• Sur  Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
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• Par le centre de référence MARHEA,
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• Sur ERKNet, le réseau européen de référence (ERN) pour les maladies rénales rares :
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• Sur le site de PKD International (en anglais):
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