Journée Mondiale des Maladies Rares 2020

Journée Mondiale des Maladies Rares 2020

By février 18, 2020 Agenda
La Journée des Maladies rares approche ! Des petites mains s’activent dans toute la Belgique pour plier des centaines d’edelweiss en papier afin de confectionner un immense tapis, que nous installerons le 29 février, au cœur de Bruxelles. L’edelweiss étant un symbole de rareté, le tapis montrera qu’ensemble, nous sommes loin d’être seuls. #RaresEnsemble
Nous avons besoin de pas moins de 15 000 edelweiss en origami ! Vous souhaitez nous aider ?
Pliez-en avec vos amis, votre famille, vos collègues ou vos camarades de classe !
Comment ? Visionnez notre tutoriel vidéo ou notre tutoriel photo !
N’hésitez pas à partager les photos de vos séances « pliage » avec nous pour notre galerie de photos.
Des points de collecte des edelweiss sont prévus aux quatre coins du pays. Nous les expédierons vers Bruxelles entre le 24 et le 28 février.
Vous avez de l’espace pour stocker des edelweiss ? Vous souhaitez faire le trajet pour les amener dans la capitale ? Rejoignez l’équipe ! Contactez-nous à rarediseaseday@radiorg.be.
Découvrez ici les points de collecte existants.
Le 29 février, entre 7 h et 10 h, nous installerons déjà la plus grande partie de notre tapis, dans les Galeries royales Saint-Hubert, au cœur de Bruxelles.
L’#EquipeMatinaleRaresEnsemble a besoin de vous ! Prêt à donner un coup de pouce ? Faites-le-nous savoir à rarediseaseday@radiorg.be.
Nous nous réjouissons de vivre avec vous une édition inoubliable
de la journée des maladies rares!
#RareDiseaseDay #RaresEnsemble
Rare Disease Day, c’est la Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Cette journée de campagne internationale est une initiative d’EURORDIS.
RaDiOrg est à l’initiative de l’organisation de la campagne belge.L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leur famille.
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – est l’alliance nationale d’EURORDIS, l’organisation européenne qui chapeaute les maladies rares. Ensemble, nous défendons les intérêts des patients, aux niveaux national et international. Notre mission? Améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.