La greffe

Pour toute personne confrontée à l’insuffisance rénale terminale, la greffe rénale représente l’espoir de retrouver une nouvelle liberté au terme, il est vrai, d’un parcours parfois assez long : période d’attente, le plus souvent en dialyse, l’intervention chirurgicale elle-même, puis les premiers mois après la greffe avec ses propres aléas et l’adaptation aux traitements qui ont pour objectif la prévention du rejet de la greffe.

Être candidat à une greffe rénale

1. Introduction

La transplantation est le traitement de choix de l’insuffisance rénale terminale. C’est la seule alternative à la dialyse.
La greffe rénale procure une revalidation dont la qualité est, en général, bien supérieure à celle de la dialyse, permettant, par exemple beaucoup plus facilement de reprendre son travail, s’occuper de sa famille et retrouver une vie sociale.
L’amélioration des traitements immunosuppresseurs a permis d’élargir progressivement les indications de la greffe rénale. La décision définitive de la faisabilité de la greffe se fondera, sur une évaluation globale tenant compte des problèmes particuliers posés, soit par la nature de la néphropathie, soit par l’existence de facteurs de risques étrangers au rein.

On peut aujourd’hui envisager une greffe rénale chez tout insuffisant rénal terminal ou préterminal :

• qui a une espérance de vie d’au moins 5 ans;
• dont le risque opératoire n’est pas prohibitif essentiellement sur le plan cardiaque et vasculaire;
• chez lequel il n’y a pas de contre-indication majeure au traitement immunosuppresseur; et
• qui opte pour une préparation optimale à la transplantation (par exemple, arrêt du tabac, correction de l’excédent pondéral, observance thérapeutique, …).

Si la candidature d’un patient jeune ne pose généralement pas de problème, il faudra soigneusement évaluer les avantages de la greffe comparés à ceux de la poursuite de la dialyse chez les patients âgés. Chez ces derniers, la motivation individuelle à être greffé et le vécu personnel de la dialyse sont des éléments de poids dans la décision. Ainsi, un patient attachant une grande importance à l’autonomie et qui vit mal la contrainte des dialyses sera davantage enclin à se porter candidat à la greffe et à en accepter les risques qu’une autre personne qui a bien intégré la dialyse dans sa vie quotidienne et qui ne veut prendre aucun risque supplémentaire. Ces problématiques individuelles expliquent qu’on puisse accepter chez certaines personnes des facteurs de risques qui feraient récuser une autre personne moins motivée.
La décision de se porter candidat doit donc être mûrement réfléchie dans les cas délicats. C’est avec le néphrologue qui vous a suivi et/ou qui vous dialyse que se passe la première discussion. Des contacts avec d’autres patients greffés, si possible de la même catégorie d’âge, aident très souvent à se déterminer.
La greffe peut être envisagée avant même que la dialyse ne devienne nécessaire (généralement dès que la fonction rénale résiduelle devient inférieure à 20% de la valeur normale). C’est ce qu’on appelle une greffe préemptive. Elle n’est bien sûr possible que si le bilan a été effectué bien à l’avance.

2. Particularités liées à la maladie rénale

Certaines maladies (comme le diabète, les maladies métaboliques, les risques de récidives sur le greffon) peuvent influencer les possibilités de greffe.

Facteurs de risques non liés à la maladie rénale
Les maladies cardio-vasculaires peuvent majorer le risque opératoire. Des tests préliminaires et éventuellement un traitement de ces maladies doivent être envisagés avant la greffe.
Des maladies digestives ou foyers infectieux actifs ou potentiels doivent être également traités et contrôlés avant la greffe.
L’obésité étant également un facteur de risque pour l’intervention et à plus long terme, il faudra s’efforcer de la corriger avant la greffe.

3. Préparation à la greffe

Le délai d’attente entre l’inscription en liste pour recevoir un rein d’un donneur décédé et le moment de la greffe est variable et peut être long. Il faudra dès lors s’armer de patience et ne pas désespérer.
Chez les patients en attente de greffe qui ont des facteurs de risque potentiellement évolutifs, un bilan périodique sera proposé afin de s’assurer que la transplantation reste possible. Il peut aussi arriver qu’une complication sévère amène à retirer un patient de la liste d’attente pour une certaine période. Cette décision se prend en concertation avec le néphroloque-traitant et l’équipe médico-chirurgicale de transplantation.
Il faut en plus accepter l’idée qu’on devra prendre des médicaments toute la vie pour éviter le rejet de la greffe. L’arrêt du traitement immunosuppresseur entraîne le rejet qui pourrait conduire à la perte du greffon.
Il en est de même de l’obligation de la surveillance médicale régulière. En effet, si on échappe à cette surveillance, certaines complications peuvent être délétères pour le patient et pour le rein greffé.
Si on n’est pas prêt à accepter ces obligations, il vaut mieux rester en dialyse et permettre à un autre patient de bénéficier de la greffe. Dans ce contexte, le contact avec d’autres patients greffés est souvent très utile.

L’ablation du ou des reins est rarement nécessaire avant la greffe; elle est recommandée quand le rein a été le siège d’infections. La néphrectomie du rein malade du côté où le greffon est implanté n’est pas systématique pendant l’opération. Elle sera indiquée essentiellement dans certains cas spécifiques.

Pendant la période d’inscription en liste d’attente, une prise de sang est exigée tous les 3 mois pour la détermination des anticorps anti-HLA dans le sérum. Les échantillons de sérums ainsi accumulés pendant la période d’attente seront utilisés pour effectuer un cross-match au moment où une offre de rein est proposée au candidat.

4. L’inscription en liste d’attente

Les formalités d’inscription en liste d’attente ont lieu au terme d’un bilan médical approprié à l’état de santé de chaque candidat.
La rencontre des chirurgiens de la transplantation est un moment primordial dans la démarche pour l’inscription en liste. Pendant cette consultation, votre dossier médical comprenant l’histoire de votre maladie, vos antécédents médicaux et chirurgicaux ainsi que votre traitement est revu. Il se peut que des examens supplémentaires soient demandés pour parachever votre préparation à la transplantation. Les procédures chirurgicales de la transplantation elle-même et des gestes chirurgicaux associés (l’exérèse de l’un de vos reins, l’ablation d’un cathéter, etc…) sont exposées de façon simple et compréhensible. Les risques liés à la chirurgie sont aussi évoqués sans ambiguïtés. Les traitements immunosuppresseurs sont expliqués avec les bénéfices et les effets secondaires des principaux médicaments utilisés actuellement pour lutter contre le rejet.

5. Les greffes combinées au rein

Il arrive que, chez certains patients, la défaillance irréversible d’un autre organe vital vienne s’ajouter à celle du rein; on peut alors envisager une greffe simultanée de deux organes provenant du même donneur décédé. C’est ainsi qu’ont été effectuées des greffes rein-cœur et rein-foie.

Le choix du donneur et la sélection du receveur

La greffe peut se faire avec le rein d’une personne décédée ou d’un donneur vivant. Si c’est la première solution qui est choisie, vous serez inscrit sur la liste d’attente d’Eurotransplant, en attendant l’appel (qui est toujours imprévisible!).

1. La loi belge concernant le prélèvement et la transplantation d’organes à partir d’un donneur décédé

La procédure de don d’organe comprend tout ce qui concerne le prélèvement d’organes en vue d’une transplantation, c’est-à-dire tous les soins et actes médicaux accomplis à partir du moment où le donneur potentiel décède jusqu’au moment où les patients receveurs peuvent être greffés.
Avant de décrire cette procédure, examinons brièvement ce que dit la loi belge concernant le don d’organes après le décès. La loi du 13 juin 1986 est d’application en Belgique depuis février 1987. Cette loi a pour objectif de réaliser un équilibre responsable entre le respect des droits de l’individu sur le corps et la promotion de la solidarité humaine.

Le consentement présumé
Le point de départ de la loi consiste dans la présomption d’un accord de principe qu’on appelle « pas d’objection ». Chaque personne décédée est supposée être donneur, à moins qu’elle n’ait manifesté son opposition de son vivant. Chacun peut, en effet, à chaque moment exprimer son opposition contre le prélèvement des organes et/ou tissus, ou exprimer explicitement sa volonté d’être donneur après sa mort. Cette volonté doit être signée à l’administration communale. Les administrations communales ont des formulaires spéciaux pour exprimer l’opposition (ou la révocation de celle-ci) ou bien l’accord explicite au don d’organes.
L’opposition ou l’accord explicite précisé est transmis à la banque de données du Ministère de la Santé Publique. Les données de cette banque sont accessibles 24 heures sur 24 par les 7 centres de transplantation universitaires du pays et le coordonnateur de transplantation est obligé de consulter cette banque à chaque annonce d’un donneur potentiel.

En pratique, chez chaque personne décédée, on peut prélever des organes ou tissus sauf si

• Elle a fait acter son opposition au Registre National;
• Elle a exprimé son opposition d’une autre façon; ou
• Les parents au premier degré ont exprimé eux-mêmes leur opposition à tout prélèvement au moment du décès.

Quand la personne décédée a donné explicitement son accord de son vivant, la famille ne peut plus s’y opposer. Si elle a exprimé son opposition, la famille ne peut plus donner son accord. L’identité du donneur n’est pas communiquée au receveur, ni celle des receveurs à la famille du donneur.

Le prélèvement
La procédure de prélèvement commence à partir du moment où un hôpital annonce un donneur potentiel au coordonnateur du centre de transplantation.

Le donneur à cœur battant est un patient chez qui on a constaté la mort cérébrale. Il s’agit généralement d’un décès de cause cérébrale (thrombose, anoxie cérébrale, tumeur cérébrale primaire, traumatisme crânien, rupture d’anévrisme …). Le diagnostic est basé sur critères cliniques, électrophysiologiques et angiographiques malgré le maintien artificiel d’une activité cardio-respiratoire.

Le donneur à cœur non battant, est un patient chez qui on a constaté la mort par arrêt cardiaque et chez qui toutes les manœuvres de ressuscitation ont échoué. Le diagnostic basé sur l’arrêt cardiaque et circulatoire malgré une réanimation bien conduite durant un temps jugé suffisant. Dans ces conditions, 4 catégories de patients (appelées catégories de Maastricht) peuvent être distinguées en fonction du mode de présentation de l’arrêt cardiaque et circulatoire:

• Catégorie 1 : L’arrêt cardio-respiratoire est constaté ou survient à l’arrivée à l’hôpital
• Catégorie 2 : Réanimation cardiaque et respiratoire infructueuse
• Catégorie 3 : En cas de destruction massive du cerveau l’arrêt du soutien vital artificiel est décidé par l’équipe médicale et la famille
• Catégorie 4 : Arrêt cardiaque impromptu alors que le diagnostic de mort cérébrale est établi ou est en train de l’être.

La loi stipule que le décès du donneur potentiel doit être constaté et signé par trois médecins, en excluant les médecins qui traitent le receveur potentiel ou ceux qui feront le prélèvement ou la transplantation. Ces trois médecins consignent dans un rapport signé et daté, les protocoles des examens qui ont permis de conclure à la mort cérébrale ou la mort cardiaque ainsi que l’heure du décès.
En cas de mort violente de cause inconnue ou suspecte, le Parquet doit être contacté avant de prélever les organes, et celui-ci doit marquer son accord au prélèvement. La loi ajoute que tout prélèvement ou transplantation doivent être effectués par un médecin dans un centre hospitalier et ne peuvent pas être accomplis dans un but commercial. Le prélèvement des organes doit être accompli avec le respect dû au défunt et à sa famille.
Dès lors le coordonnateur de transplantation consulte la banque de données du Ministère de la Santé Publique. S’il constate une opposition, la procédure est arrêtée. Si ce n’est pas le cas, le prélèvement peut être mis en route et le coordonnateur répertorie les données qui manquent encore pour pouvoir autoriser le prélèvement.
On s’efforce d’abord de maintenir le donneur dans l’état le plus stable possible (notamment la tension artérielle et la température corporelle). Éventuellement, certains examens seront réalisés (radiographie, échographie …) chez le donneur pour évaluer la qualité des organes à transplanter.
Des échantillons de sang du donneur sont envoyés aux laboratoires pour typage lymphocytaire et examen virologique ou autres. Seuls ne sont détectés que les virus détectables par les moyens actuels, utilisant les tests les plus sensibles.
Le coordonnateur de transplantation communique ensuite toutes ces informations à Eurotransplant. Le chirurgien du centre de transplantation prélèvera, outre les reins, tous les organes abdominaux destinés à une transplantation, et ce, quelle que soit leur destination finale. Dans le cas où des organes thoraciques doivent également être prélevés, ce sont habituellement les chirurgiens des centres receveurs qui viennent sur place effectuer ces prélèvements. Tous ces organes sont perfusés au moyen d’un liquide de conservation puis, une fois prélevés, sont placés dans un milieu de conservation spécial; on s’efforce de minimiser le délai entre le prélèvement chez le donneur et l’implantation chez le receveur.
L’ordinateur d’Eurotransplant fournit la liste des receveurs pour les différents organes. Les receveurs éventuels de cœur, poumons et foie auront été sélectionnés et préalablement prévenus avant le début de l’intervention chirurgicale de prélèvement.

2. La sélection du receveur

La durée de la période d’attente est très variable d’un patient à l’autre. Le choix du receveur se fait sur base d’une série de critères qui s’expriment désormais sous forme d’un score qui est le résultat de l’addition de points.

En effet, lorsque, dans un des pays qui font partie d’Eurotransplant, un donneur d’organe est déclaré, les données médicales et le typage HLA du donneur, seront confrontés avec la mémoire centrale de l’ordinateur pour vérifier quels sont le ou les malades les plus compatibles avec ce donneur.

En pratique, pour chaque rein disponible pour une transplantation dans Eurotransplant, l’ordinateur imprime une liste sur laquelle sont classés par ordre arithmétique, les différents candidats possibles à la greffe. Le calcul de cet algorithme prend compte des différents paramètres suivants:

• Degré de compatibilité HLA avec le donneur
• Rareté du phénotype HLA
• Présence d’anticorps anti-HLA
• Durée d’attente
• Distance entre le centre donneur et le centre receveur
• Balance nationale importation/exportation de greffon

Le patient obtenant le plus de points est le premier sélectionné, et ainsi de suite. La décision finale quant à la transplantation éventuelle est bien sûr de la responsabilité du centre où cette greffe se fera. En effet, lorsque la coordinatrice ou le médecin vous contactera, il s’assurera que votre état actuel ne contre-indique pas la greffe (fièvre, opération récente, etc…). Lorsque la décision de transplantation est prise, les dispositions nécessaires sont prises afin de transférer le plus rapidement possible le greffon vers le centre de transplantation.
Depuis le 1er janvier 1998, Eurotransplant a décidé d’ajouter une nouvelle règle d’allocation des reins en implémentant le programme « Old to Old ». Cela signifie que, depuis cette date, lorsque des reins de plus de 65 ans sont disponibles, ils sont préférentiellement implantés à des receveurs de plus de 65 ans.

3. Eurotransplant

Eurotransplant est un organisme créé en 1968. Il est basé à Leiden (Pays-Bas). Son objectif est d’attribuer, de façon équitable et appropriée, selon des règles d’attribution bien strictes les greffes d’organes de donneurs décédés aux receveurs résidant dans un des 7 pays regroupés au sein de cet organisme, à savoir l’Allemagne, l’Autriche, la Belgique, les Pays-Bas, le Grand Duché de Luxembourg, la Slovénie et la Croatie. Les données de tous les patients inscrits en liste d’attente à Eurotransplant sont stockées dans la mémoire de l’ordinateur de Leiden.

4. L’attente en liste pour la transplantation

La durée d’attente moyenne pour un rein est actuellement de 2 ans. Ceci signifie que certaines personnes auront la chance d’être greffées dans un délai plus bref, mais aussi que d’autres devront prendre patience beaucoup plus longtemps. C’est notamment le cas des patients de groupe sanguin O (donneurs universels mais aussi receveurs les plus fréquents et les plus nombreux), des patients qui sont « hyperimmunisés » c’est à dire qui ont développé des anticorps contre un grand nombre d’antigènes HLA (à la suite de multiples transfusions sanguines, de grossesses ou d’une greffe antérieure). Lorsque ces anticorps sont dirigés contre les cellules du greffon, le cross-match est positif et la greffe ne peut avoir lieu. L’existence de ces anticorps est périodiquement (tous les 3 mois) recherchée chez le candidat à la greffe.
Les patients normalement inscrits en liste d’attente à Eurotransplant sont dans la catégorie dite « urgence II ». Les très rares patients chez lesquels la greffe rénale est considérée comme médicalement urgente (en pratique ceux chez qui toute forme de dialyse est devenue techniquement impossible) peuvent être placés dans la catégorie « urgence I »: le délai d’attente y est très bref.
Si un événement intervient et vous rend momentanément non transplantable (par exemple: intervention cardiaque, infection grave, etc …) vous serez placé « en urgence III » (c’est-à-dire retiré de la liste active, jusqu’à ce que le problème soit résolu). Il est donc important que le centre soit averti de ces événements et de leur évolution! Il est d’ailleurs souhaitable que les candidats à la greffe qui présentent des pathologies évolutives pouvant remettre en question leur aptitude à une greffe (par exemple pathologie cardiaque ou vasculaire) soient revus périodiquement à la consultation pré-greffe. Il est donc très important d’avertir les coordinateurs(trices) de transplantation régulièrement de l’état de santé du candidat à la transplantation.
Par ailleurs, puisque le moment de la transplantation est totalement imprévu, il est de la plus haute importance d’éviter la prise de médicaments qui risquent de perturber la coagulation sanguine. Ainsi, il est primordial d’éviter la prise de médicaments à longue durée d’action. Seuls certains médicaments absolument nécessaires seront autorisés en accord avec le Centre de Transplantation.

5. L’appel

Les patients qui sont en liste d’attente doivent être joignable à tout moment et de façon imprévisible. Le centre de transplantation doit donc disposer de la liste des numéros de téléphone (fixe et portable) où ils sont accessibles (domicile, travail, centre de dialyse, proches) ainsi que des numéros de téléphone des personnes qui connaissent comment les atteindre éventuellement. Lorsque le candidat pour la transplantation est appelé, il ne faut pas se précipiter. Vous aurez les instructions nécessaires pour votre arrivée à l’hôpital sans prendre des risques démesurés durant votre transport. Le plus souvent, on vous demandera de rester à jeun.
Si vous êtes à l’étranger, les coordinateurs(trices) vous aideront à retrouver le chemin de l’hôpital en quelques heures.

6. Dernières étapes avant la greffe

Ce jour là, vous rencontrerez votre chirurgien, l’anesthésiste et un médecin de l’équipe qui vous expliquera le traitement immunosuppresseur dont vous bénéficierez dès le jour de la greffe. Le cross-match est l’ultime contrôle afin de savoir si le futur receveur réagit ou non sur le plan immunologique contre le donneur. En général, une première épreuve a déjà été réalisée dans le centre où se trouve le donneur. Néanmoins, il est parfois nécessaire de la vérifier soit avec le sérum prélevé tous les trois mois au cours de la période d’attente, soit avec le sang prélevé lors de l’arrivée à l’hôpital. Le temps nécessaire à la réalisation de ce test est approximativement de trois heures. Pour les patients présentant des anticorps anti-HLA connus,
il est nécessaire de réaliser ce cross-match de confirmation. Par contre, pour les patients n’ayant pas d’anticorps anti-HLA connus, il n’est pas nécessaire d’attendre ce résultat. Si le résultat de ce test est favorable, c’est-à-dire négatif, la greffe peut avoir lieu. Dans le cas contraire, c’est-à-dire un résultat positif, la greffe est décommandée.
Les patients qui sont immunisés au-delà d’un certain degré, présentent dans le sang un taux élevé d’anticorps anti-HLA circulants qui peuvent être délétères pour le greffon. Dans ce cas, et malgré le fait d’un cross-match négatif (favorable) une stratégie moderne pour abaisser ce taux d’anticorps est systématiquement suivi dans notre centre de transplantation en combinaison au traitement immunosuppresseurs. Cette stratégie consiste à vous faire des plasmaphérèses (épuration du sang similaire à la dialyse) pour éliminer les anticorps. La première séance a lieu immédiatement avant la transplantation et se poursuit trois à quatre semaines après selon un rythme et une durée adaptés à votre évolution. Vous recevrez en plus des gammaglobulines à forte dose durant les 48 premières heures.
Dans certains cas, et surtout en raison d’un taux élevé de potassium, une séance de dialyse permettra de mieux vous préparer à l’intervention.

Recevoir un rein d’un donneur vivant

Il est possible de prélever un rein à une personne qui est parfaitement saine et de le transplanter à une personne retenue candidate à une transplantation rénale. Il s’agit d’un sujet délicat qui doit être abordé sereinement par le patient, sa famille et la (ou les) personne(s) s’étant portée(s) candidate(s) au don de rein. Enlever un organe à une personne en bonne santé pour venir en aide à un de ses proches est un acte singulier, inédit jusqu’il y a peu en médecine et dont les enjeux ne sont pas uniquement médicaux. Il doit être mûrement réfléchi et ne se fait jamais dans l’urgence.
Les médecins du centre de transplantation n’interviennent pas dans la première phase de la démarche qui se passe le plus souvent au sein de la famille du receveur. L’équipe de transplantation est, à ce stade, particulièrement attentive à s’assurer de l’absence de pression exercée sur le donneur, dont la motivation doit être forte et réfléchie, et à l’absence de toute transaction financière entre donneur et receveur.
Le candidat donneur vivant se soumet ensuite à un bilan médical détaillé destiné à s’assurer de l’absence de la moindre anomalie susceptible de majorer le risque opératoire ou de nuire à la santé du donneur à la suite de l’ablation d’un rein. Il reçoit par ailleurs une information claire et complète sur les risques qui ne sont jamais nuls et les avantages pour le receveur. Le donneur, en outre, doit avoir bien réalisé – et accepté – qu’un échec de la greffe est toujours possible. Son consentement écrit est exigé dans tous les cas.
Une entrevue avec un psychologue sera souvent utile.

1. Les avantages pour le receveur

• Le caractère programmable de la greffe, donc :
  • peu ou pas d’attente en dialyse (avantage très appréciable chez l’enfant).
  • préparation possible du receveur (on peut commencer le traitement immunosuppresseur quelques jours avant la greffe).
  • durée courte de conservation du greffon entre son prélèvement et son implantation.
• Un pronostic meilleur de la greffe, surtout si le rein provient d’un donneur vivant apparenté (frère, sœur, père, mère).

Si plusieurs candidats se présentent, le choix sera fait en fonction du bilan médical, des groupes sanguins, de l’absence d’immunisation contre le donneur (cross-match négatif), de l’âge du donneur et de la meilleure compatibilité HLA entre donneur et receveur.

2. Les inconvénients pour le donneur

Le risque vital est minime, mais pas nul (évalué à 0,5/1000), puisqu’il y a anesthésie générale et intervention chirurgicale. La douleur liée à l’intervention est au centre de nos préoccupations. Les moyens les plus modernes sont mis à la disposition des patients pour atténuer cette douleur et notamment des cathéters qui infusent des analgésiques localement et directement dans la plaie génératrice de la douleur.
L’hospitalisation est de l’ordre de cinq jours. La durée de convalescence recommandée est de quatre semaines. Après le prélèvement, le rein restant s’hypertrophie et accroît sa capacité fonctionnelle, de telle façon que sa fonction, quelques semaines après le prélèvement, équivaut pratiquement à la fonction cumulée des deux reins avant l’intervention.
Des études récentes montrent qu’il n’y a pas d’incidence accrue de détérioration de la fonction rénale ou d’hypertension artérielle 30 ans après le don de rein pour autant que la fonction rénale et la tension artérielle aient été normales au moment du prélèvement. L’obésité est un facteur de risque contre lequel il faut lutter avant la donation et à long terme.

3. Qui peut donner un rein ?

Toute personne apparentée directement ou émotionnellement au receveur, en bonne santé et de groupe sanguin compatible peut se proposer comme donneur pour autant que sa démarche soit spontanée et que sa motivation relève de la générosité. Dans la pratique, ces donneurs sont essentiellement la mère, le père, les sœurs et frères, les enfants … Un donneur apparenté plus éloigné (comme oncle, tante, cousins) peut également se présenter. Nous n’excluons pas non plus un donneur, non familial, particulièrement attaché au receveur, tel que son conjoint, un beau frère, une belle sœur, un ami, une amie, … Dans ces cas, les résultats de la greffe sont au moins équivalents à ceux d’une greffe de rein de donneur décédé, malgré la moins bonne compatibilité HLA (grâce probablement à la qualité constante du greffon, au délai très bref entre prélèvement et la greffe et à la préparation du receveur).

4. Le programme national d’échange (LDEP)

Lorsqu’un patient (receveur A) ne peut pas recevoir un rein de son donneur potentiel (donneur A) en raison d’une incompatibilité du groupe sanguin ou en raison d’un cross-match positif, il peut recevoir un rein compatible prélevé sur un donneur vivant d’un autre centre belge (donneur B). Dans ce cas, le donneur en question (donneur A) offre son rein au receveur de l’autre centre belge (receveur B). Ce programme d’échange national est actuellement mis en route et régi par un comité médical national où tous les centres belges de transplantation sont représentés. Les échanges se font de façon anonyme. Les interventions chirurgicales se font simultanément et c’est le rein prélevé qui est transporté dans le centre où se trouve le receveur potentiel.

5. Les étapes conduisant au don de rein

Les étapes conduisant au don de rein seront habituellement les suivantes:

• Informations générales (avantages pour le receveur; inconvénients et risques pour le donneur); éventuellement, avis d’un psychologue.
• Temps de réflexion.
• Évaluation médicale
  • Groupe sanguin ABO (il doit, à de très rares exceptions près, être compatible, c’est-à-dire qu’il faut observer les mêmes règles que la transfusion: un sujet O peut donner à tout receveur; un sujet A ne peut donner qu’à un autre A ou à un AB; un sujet B à un autre B ou à un AB; un sujet AB seulement à un AB). On ne tient pas compte de la compatibilité des groupes rhésus (qui sont portés par les globules rouges et ne sont pas transplantés en même temps que le rein).
  • Examen clinique et biologique général (prise de sang et examen d’urine).
  • Sérologie virale. A remarquer qu’un donneur, porteur sain d’un virus, peut donner un rein (ou tout autre organe ou morceau d’organe) à condition que le receveur soit immunisé activement (vaccin) ou passivement (a fait la maladie dans le passé) contre ce virus.
  • Bilan immunologique : Typage HLA et Cross-match avec le receveur: il doit impérativement être négatif.
  • Echographie rénale et bilan cardio-vasculaire
  • Angioscanner pour étudier la morphologie des reins et de leur vascularisation. L’absence de toute anomalie rénale, d’hypertension artérielle et de facteur de risque chirurgical est formellement requise.

Notons que les frais inhérents au don de rein d’un donneur vivant sont pris en charge par la mutuelle du receveur.

6. Le suivi du donneur

S’il a pu donner un rein, c’est que le donneur était en parfaite santé. Il lui est conseillé néanmoins de poursuivre une vie saine, c’est-à-dire d’éviter de prendre du poids, ne pas fumer, contrôler régulièrement sa tension artérielle et, en cas d’infection urinaire, instaurer un traitement précoce. Un bilan médical et biologique périodique (1 fois par an ou tous les deux ans) est vivement recommandé.

7. Signer un formulaire de consentement éclairé

Signer un formulaire de consentement, c’est suivre l’esprit de nombreuses lois et Arrêtés Royaux qui ont amené les médecins à créer ces formulaires, véritables contrats entre les patients et l’équipe soignante. Même s’ils donnent accès à des soins de qualité, ils ne mettent pas le patient à l’abri des aléas thérapeutiques mais peuvent lui faire comprendre que tout est mis en œuvre afin de les éviter, dans un esprit constructif. C’est aussi la preuve que vous donnez entièrement confiance à l’équipe qui vous entoure, que vous avez reçu d’elle l’information adéquate et les réponses à toutes vos questions.
Cette preuve du consentement est souvent recueillie avant toute intervention chirurgicale programmée, surtout depuis la parution de la loi sur les droits du patient (septembre 2002). Elle est obligatoire pour tout donneur vivant, et légalement exigée depuis la loi sur le don d’organes de juin 1986.
Par ailleurs, la loi sur la protection de la vie privée oblige les médecins à recueillir votre signature pour vous inscrire avec votre nom et votre prénom dans le registre des patients en liste d’attente à Eurotransplant. De plus, cette organisation doit être tenue informée de l’évolution de la greffe, non seulement au cours de la période post opératoire immédiate, mais également toute la vie du greffé.

L’hospitalisation pour la transplantation

Les complications possibles après la greffe

Comme après toute intervention chirurgicale, le risque zéro n’existe pas. Un ensemble bien codifié de gestes préventifs est systématiquement appliqué afin d’éviter la plupart de ces complications. Certaines peuvent néanmoins survenir. L’équipe médico-chirurgical est présente en permanence pour détecter ces complications et réagir avec les moyens les plus adéquats pour les contrer.
Parmi les complications, citons les hémorragies (saignement autour du rein transplanté), les problèmes de sutures vasculaires voire même des thromboses des vaisseaux (parfois en raison d’une qualité médiocre des artères, soit du donneur, soit du receveur), les complications urologiques (nécrose de l’uretère, sténose, lâchage de suture), les complications pariétales (infections et formation d’abcès, lâchage de la suture, éventration, faiblesse musculaire et diminution de la sensibilité au niveau de la cuisse, …).

La nécrose tubulaire aiguë
La nécrose tubulaire est une complication qui se manifeste dans les heures suivants la transplantation: le nouveau rein tarde à reprendre sa fonction d’excrétion, avec, comme conséquence, un débit urinaire faible, voire nul. Elle se rencontre chez 10 à 20 % des greffes de donneur décédé, et est due aux conditions de prélèvement et/ou de conservation du rein faisant en sorte que le greffon a subi des lésions (parfaitement réversibles) se traduisant par un arrêt transitoire de sa fonction. Il suffit d’attendre la restauration de ces lésions et de poursuivre la dialyse entretemps. En général, tout rentre dans l’ordre après 8 ou 10 jours mais il arrive que le rein greffé ne reprenne sa fonction qu’après 15 jours.

Le rejet aigu de la greffe
Vous n’êtes pas à l’abri de faire un ou plusieurs épisodes de rejet de votre transplant. C’est votre corps, plus précisément votre système immunitaire, qui se défend contre l’organe étranger (comme il le ferait contre un virus ou une bactérie). Heureusement le rejet ne signifie pas la fin de la fonction du transplant, car il est traitable, au moyen d’un renforcement du traitement immunosuppresseur (soit par l’administration d’anticorps polyclonaux ou monoclonaux et/ou par un changement du traitement de base avec administration de nouveaux médicaments). Si vous avez eu besoin d’un tel renforcement du traitement, vous aurez une susceptibilité plus grande aux infections virales ou autres (que l’on appelle « opportunistes », car elles « profitent » de votre plus grande vulnérabilité passagère). Si c’est votre cas, demandez donc aux personnes enrhumées ou grippées de ne pas venir vous voir durant cette période.

Les infections
En dehors des infections urinaires et pariétales précoces, le patient transplanté peut donc présenter des infections dites opportunistes.

Le traitement immunosuppresseur

Le secret de la réussite de la transplantation est, après l’intervention chirurgicale, un traitement immunosuppresseur bien conduit et bien suivi. S’il importe d’avoir une vie régulière, il importe également de prendre les médicaments à heures fixes, avec un intervalle constant entre les deux prises journalières. Certains de ces médicaments sont éliminés rapidement par le corps: ils doivent être pris toutes les 12 heures. La résorption de ces médicaments par votre intestin peut être modifiée par le contenu des repas. Il importe donc de suivre les instructions d’administration et les conseils formulés par vos médecins prescripteurs.
Il est important de savoir que ce traitement doit être suivi durant toute la vie. Dans l’état actuel de nos connaissances, son interruption conduit immanquablement au rejet du greffon, même après plusieurs années de bonne tolérance. Ne modifiez donc jamais ce traitement de votre propre initiative !
Un effet secondaire commun à ces médicaments est de diminuer les défenses de l’organisme vis-à-vis des infections: vous serez donc plus sujet à certaines infections, surtout durant les premiers mois suivant la greffe. Sachez que toutes ces infections sont heureusement traitables, pour autant qu’elles soient diagnostiquées à temps: avertissez donc votre médecin si vous avez de la fièvre ou des signes suspects d’infection.
Chacun des médicaments immunosuppresseurs a, en outre, des effets secondaires spécifiques qu’il vous est utile de connaître. Ces effets sont généralement proportionnels à la dose. Ne vous étonnez donc pas qu’ils apparaissent plus facilement au cours des premiers mois suivant la greffe, au moment où la posologie est la plus élevée. La réduction progressive de la dose verra la plupart des effets secondaires s’estomper progressivement au fil du temps: soyez donc patients.
La combinaison de plusieurs médicaments agissant sur le système immunitaire permet de réduire la dose de chacun d’eux et donc d’atténuer les effets secondaires, tout en profitant de l’effet immunosuppresseur, souvent complémentaire, de chacun d’eux aussi.

Le suivi après transplantation

1. La vie à domicile

Au cours des premiers mois qui suivent la greffe, nous vous conseillons de mesurer régulièrement les paramètres suivants :

• La température : matin et soir; plus souvent si vous vous sentez fébrile.
• Le poids : mettez-vous sur la balance chaque matin ! Ce paramètre très simple est important à plus d’un titre.
• La tension artérielle : si vous disposez d’un tensiomètre, mesurez-la régulièrement. La minima doit être inférieure à 90 mmHg et la maxima inférieure à 140 mmHg (mieux encore : inférieure à 135/85)
• Le débit urinaire de 24 heures : une ou deux fois par semaine. L’échantillon de ce débit permettra de mesurer avec précision la fonction du greffon au moment de la consultation. (Ne soyez pas étonné de constater que votre diurèse est, au début, plus importante la nuit que le jour: ceci est normal).

Nous vous conseillons de noter ces résultats ainsi que vos remarques éventuelles et d’apporter ce relevé à la consultation.

Signes devant attirer votre attention et vous amener à en parler à votre médecin:

• Température qui s’élève à 38° C (peut traduire une infection ou un rejet)
• Prise de poids importante (plus de 1 kg par jour) surtout si elle s’accompagne de gonflements autour des chevilles et d’une diminution de la quantité d’urine.
• Élévation progressive de la tension artérielle

2. L’hygiène alimentaire

La transplantation rénale vous permet de retrouver, par rapport à la dialyse, une certaine liberté alimentaire. Profitez-en à une condition d’éviter de prendre du poids. L’excès de poids entraîne une série de complications à court et à long terme (diabète, douleurs osseuses et articulaires, hypertension artérielle …)
La diététicienne vous rendra visite pendant votre hospitalisation et vous donnera un exemple de menu-type équilibré dans le but de stabiliser votre poids au cours des mois qui suivent la greffe. Plusieurs brochures d’information sont aussi disponibles pour vous aider à cet égard. Il est conseillé de vous peser quotidiennement.

• Nous vous conseillons une alimentation équilibrée, normo calorique :
  • Consommez une ration normale en protéines (viandes, oeufs, poissons, produits laitiers).
  • Utilisez des produits contenant de l’amidon (pain, pâtes, riz, pommes de terre)
  • Évitez de consommer des sucreries et des graisses.
  • Préférez plutôt les fruits et les légumes.
• Prenez de bonnes habitudes alimentaires :
  • Évitez la monotonie des repas en variant le menu.
  • Minimisez les occasions de faire de gros repas: préférez les « menus-dégustations ».
  • Ne mangez rien entre les repas.
  • Mangez lentement et dans le calme.
  • Préférez les repas fractionnés.
• En ce qui concerne les boissons, il est conseillé de boire raisonnablement (au minimum 1,5 litre d’eau par jour). Il est généralement inutile de boire plus de 3 litres d’eau par jour. En cas de fortes chaleurs, il faut lutter contre la déshydratation (qui peut faire augmenter la créatinine) en arrêtant éventuellement les diurétiques (qui font perdre du sel) et, parfois, en prenant un supplément d’eau et du sel. L’alcool est permis, mais avec modération: ménagez votre foie !

3. L’hygiène corporelle

Soins de la peau

Les immunosuppresseurs rendent la peau un peu plus fragile et facilitent, à long terme, l’apparition de diverses lésions. Ne renforcez pas cet effet en vous exposant au soleil : votre peau vieillirait prématurément et vous augmenteriez le risque de voir se développer un cancer de la peau.

• Pas de bain de soleil aux heures les plus dangereuses (entre 10H et 15H); et
• Pas de banc solaire.

Utilisez systématiquement des produits de protection anti-solaires efficaces. Voyez systématiquement un dermatologue si vous avez des lésions telles que verrues, bouton ou ulcère qui ne guérit pas ou qui saigne, tache bleutée qui s’indure. Il est important de bien entretenir la peau, la garder nette et claire, la sécher sans trop frotter afin d’éviter toute irritation. Soignez toute coupure ou égratignure surtout aux pieds afin d’éviter une infection (utilisez un antiseptique).

Soins dentaires
Il est indispensable d’observer une bonne hygiène dentaire, surtout si vous prenez de la ciclosporine. Se brosser les dents deux à trois fois par jour. Consultez un dentiste tous les six mois et le prévenir de votre greffe. Si des soins dentaires sont effectués sur un terrain infecté (comme kyste-abcès), ils doivent se faire sous couverture antibiotique telle que ampicilline (deux jours avant et deux jours après les soins dentaires).

Grossesse
La transplantation permet de retrouver une sexualité et une fertilité normales et permet donc d’envisager une grossesse. Les risques pourraient être majorés (et pour le greffon et pour le fœtus) si la grossesse ne se déroule pas dans des conditions optimales (c’est-à-dire au moins douze mois après la greffe, avec une excellente tolérance du greffon, et une tension artérielle satisfaisante). Une grossesse ne s’improvise pas: vous devez en discuter avec votre néphrologue et votre gynécologue. Si une grossesse est provisoirement contre-indiquée, il faut bien sûr recourir à un moyen de contraception. Le stérilet est déconseillé (risque d’infection). Le choix se fera généralement entre la pilule et le préservatif.

4. Hygiène de vie

Reprise des activités professionnelles
La transplantation a pour but de vous faire retrouver une vie professionnelle, sociale et familiale correspondant à vos aspirations. Sauf exception (travaux très lourds …), sachez que toute activité professionnelle peut être reprise deux à trois mois après la greffe. Nous vous y encourageons vivement. Si vous éprouvez des difficultés à retrouver un emploi, n’hésitez pas à en parler à notre assistante sociale. Une greffe réussie permet aux enfants de reprendre plus aisément leur scolarité et aux jeunes adultes de reprendre une formation professionnelle éventuelle.

Sport et transplantation
La reprise d’une activité physique appropriée et régulière, après transplantation contribue incontestablement à améliorer la qualité de vie. Elle peut notamment atténuer les complications ostéo-musculo-tendineuses liées au traitement immunosuppresseur et réduire le risque d’accident cardiovasculaire.
Avant la transplantation, les aptitudes physiques sont généralement amoindries. Un muscle atrophié et non stimulé depuis des mois voire des années met du temps à «se réactiver». Les améliorer après une transplantation réussie demande un peu de patience. En effet, la reprise trop précoce d’une activité sportive intense expose d’ailleurs au risque de microfractures, notamment au niveau des genoux et des chevilles. L’activité physique doit dès lors redémarrer à un niveau bien inférieur à celui d’une population sédentaire. Avec un peu de patience, elle va vous permettre d’améliorer progressivement votre capacité physique. Par pratique « régulière » d’une activité physique nous entendons un rythme d’au moins deux fois par semaine (idéalement quatre à cinq fois), ce qui paraît le minimum nécessaire pour en retirer un bénéfice.

• Nous conseillons la pratique sans restriction des sports suivants : bicyclette, natation, marche à pied, tennis, tennis de table, badminton, squash, tir, cross d’orientation, ski, golf et mini-golf, patinage, kayak, canoë, voile, balle pelote, gymnastique, jogging, volley-ball, athlétisme …
• Nous déconseillons les sports suivants :
  • Les sports de combat (boxe, lutte, judo, karaté, aïkido) sont fortement déconseillés.
  • Les sports avec possibilité de contacts violents sont également déconseillés (cyclocross, moto-cross, hockey, basket-ball, football, hand-ball, rugby, water-polo).
  • Les sports entraînant de fortes contraintes sur les articulations (power-training, haltérophilie) nous paraissent à éviter, surtout s’ils sont pratiqués intensivement ou en compétition.
  • Les sports à «hauts risques» sont laissés au jugement de chacun (alpinisme, plongée sous-marine, ski nautique, spéléologie, parachutisme …).

L’Association Sportive Belge des Transplantés et des Dialysés est une A.S.B.L. créée pour encourager et promouvoir l’activité sportive après transplantation d’organes. Les transplantés et les dialysés peuvent s’y affilier. Des journées d’entraînement sont régulièrement organisées dans un objectif d’améliorer la condition physique après transplantation et pour consolider des liens d’amitiés.

5. Conseils de prudence

• Vis-à-vis des infections : Surtout au cours des premiers mois, le traitement immunosuppresseur diminue vos moyens de lutter contre les infections. Soyez donc prudent :
  • Évitez les contacts avec des personnes enrhumées.
  • Évitez les contacts avec les enfants porteurs de maladies infantiles contagieuses (rubéole, rougeole, varicelle …).
  • Évitez de rendre visite à des personnes qui ont une maladie infectieuse transmissible (zona …).
  • Ne fumez pas et évitez la fréquentation des endroits surpeuplés et enfumés par le tabac.
  • Évitez de voyager dans des pays et dans des conditions où vous courez un risque significatif d’infection grave.
• Si vous partez en voyage dans un pays où il y a un décalage horaire par rapport à la Belgique, nous conseillons d’adapter la prise de médicaments immunosuppresseurs aux horaires du pays dans lequel vous vous trouvez. Comme le traitement immunosuppresseur confère une susceptibilité plus grande aux infections, nous vous conseillons de parler à votre néphrologue à temps des voyages que vous programmez car se pose le problème de réaliser certaines vaccinations. Les voyages dans des régions à haut risque infectieux sont contre-indiqués durant les six premiers mois suivant la transplantation.

6. Le suivi en consultation

Après votre sortie de l’hôpital, vous continuerez à être suivi en consultation de néphrologie réservée aux patients greffés.

7. La biopsie rénale de surveillance

Pourquoi une biopsie du rein greffé ?

Une biopsie du greffon rénal est un examen qui consiste à prélever un ou plusieurs petits fragments du rein greffé. Le fragment prélevé est analysé au microscope. Les modifications de l’aspect du rein greffé visibles au microscope sont bien connues et permettent de poser un diagnostic précis et d’instaurer le traitement approprié. La biopsie est réalisée dans deux circonstances:

1. Détérioration ou anomalie de la fonction du greffon. Lorsqu’une détérioration ou une anomalie de la fonction de votre greffon est détectée et que les différents examens réalisés ne parviennent pas à en déterminer la cause, le diagnostic de l’affection du rein greffé sera apporté par la biopsie.
2. Surveillance de la fonction du greffon. Une biopsie du rein est également réalisée à titre systématique pour assurer une surveillance à long terme du greffon rénal. Cette biopsie permet d’anticiper la dégradation de la fonction du greffon et d’adapter le traitement, bien avant que les lésions détectées n’entrainent de répercussion clinique.

Programmation de la biopsie en hospitalisation
La biopsie du greffon rénal se fait en hospitalisation d’un jour, habituellement au lit du patient et sous anesthésie locale. La programmation de la biopsie dépend du degré d’urgence.
Habituellement, une fois la biopsie faite, il est indispensable de rester allongé dans son lit pendant au moins 4 heures.
Précautions particulières : Si votre traitement comporte un médicament anticoagulant (Sintron, Clexane, Fraxiparine,…) ou un médicament antiagrégant plaquettaire (Asaflow, Cardioaspirine, Aspirine junior,…), vous devez en avertir le médecin pour qu’il puisse prendre toutes les dispositions afin de minimiser les risques de saignement. Prévenez aussi le médecin si votre tension artérielle n’est pas bien contrôlée !

Sources: Service de Néphrologie de Saint Luc