SAMEDI 9 MARS 2019
Auditorium de l’hôpital Européen George Pompidou
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8h30-9h00 |
Accueil des participants et intervenants |
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9h00-09h20 |
Introduction (Etienne COSYNS) |
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9h20-10h20 |
Comprendre la maladie et son évolution |
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Présentation générale (Pr Olivier DEVUYST) |
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Traitements (Dr Anne BLANCHARD) |
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Le développement de l’enfant atteint de syndrome de Gitelman (Dr Nathalie Godefroid) |
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10h20-11h40 |
Vivre avec Gitelman – 1ère partie (animée par Etienne COSYNS) |
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4 témoignages suivis d’échanges sur différents thématiques : – les symptômes ressentis, la fatigue – les douleurs – les vertiges – les astuces diététiques |
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11h40-12h00 |
Les vertiges chez les patients atteints de Gitelman : expérience de la filière de soin HEGP/Kremlin-Bicêtre, Paris (Pr Jérôme NEVOUX) |
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12h00-12h20 |
Atteintes rhumatologiques du Gitelman : expérience de la filière de soin HEGP/Lariboisière, Paris (Pr Hang Korng EA) |
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12h20-13h30 |
PAUSE DEJEUNER |
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13h30-13h45 |
PHOTO DE GROUPE |
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13h45-14h45 |
Vivre avec Gitelman –2ième partie (animée par Etienne COSYNS) |
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4 témoignages suivis d’échanges sur différentes thématiques : – Acceptation de cette maladie « invisible » par les autres – Vivre avec une personne ayant un Gitelman – Sport – activité physique importante (loisir ou professionnel) – Assurabilité et crédit bancaire – Remboursements des médicaments : Dossier médical « standard » pour aider dans les démarches |
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14h45-15h45 |
Débat libre |
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15h45- 16h00 |
Conclusion |
Pour s’inscrire, répondre au formulaire internet (merci de ne s’inscrire qu’une fois) :