SYNONYMES
- Déficit en transporteur de la cystine
LE LIVRET à télécharger
Autres INFORMATIONS
- Sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
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- Fiche: Guide pour le test génétique (en anglais)
- Présentation du Dr. Jérome Harambat du centre de référence SORARE :
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- Sur ERKNet, le réseau européen de référence (ERN) pour les maladies rénales rares :
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ACTUALITÉ
- Développement d’un traitement par cystéamine en deux prises par jour.Une étude des laboratoires Raptor est actuellement en cours en France pour développer une nouvelle forme de cystéamine.
- Etude CrYSTobs“Pour une meilleure compréhension des complications neurologiques de la cystinose néphropathique” – Un essai clinique à venir
AGENDA
CONFERENCE CYSTINOSE
14-16 juillet 2011 San Francisco